Montag, 10. Dezember 2012

Rodelspaß

Gestern war es endlich soweit, unser Schlitten, der mittlerweile 2 Jahre auf dem Dachboden vor sich hin staubte, konnte eingeweiht werden.





Wir hatten ja bisher aufgrund Schneemangels in Berlin nie die Möglichkeit, herauszufinden, wie Timo auf Schnee bzw. einer Schlittenfahrt reagiert und ob er auch Spaß daran haben wird.



Aber er fand das ganz lustig und interessant! Auch für uns als Eltern war es sehr schön zu sehen, dass der Schnee Timo ein Lächeln ins Gesicht gezaubert hat.

Oskar fand es auch schön im Schnee, bevorzugte aber den Weg zu Fuß anstatt den Schlitten. 



Wir haben ja nur einige Runden vor unserer Haustür gedreht, aber es reichte trotzdem für einen Handschuh- und Mützenwechsel, dafür hatte Mama nachher kalte Ohren und nasse Haare... egal....!!!!

Es hat uns allen viel Spaß gemacht und hoffentlich können wir diesen Schneespaß bald wiederholen!

Liebe Grüße von Timo und Melanie

Sonntag, 9. Dezember 2012

Und wieder sagen wir Danke!

Diesmal für diese grandiosen Flyer für Timos Delphintherapie!



 

Wir bedanken uns riesig bei der Firma KREATIV aus Berlin für die tolle Zusammenarbeit und dieses phänomenale Ergebnis. Danke an Veronika für deine schnelle Zusage, uns zu unterstützen und vielen Dank auch an Aike für die tolle grafische Umsetzung sowie den netten Kontakt! 

Sie sind doch wirklich toll geworden, oder?!

Gleichzeitig wurde uns von der Firma KREATIV eine Spendensäule zur Verfügung gestellt, die wir gestern auf der Spandauer Weihnachtsfeier meines Mannes aufstellen durften. 

Wir kommen der delphingestützten Therapie im nächsten Jahr immer ein Stückchen näher!

Aber hier ersteinmal Fotos von der Spendensäule:





Mit so einer wundervoll gestalteten Spendenbox hätte ich nie gerechnet. Mir fehlten wirklich die Worte, als ich am Freitag davor stand!
 
Über das wirklich grandiose Ergebnis der gestrigen Feier und der damit verbundenen Sammelaktion berichte ich in den nächsten Tagen!

So, jetzt werden wir aber den Schlitten ´ausbuddeln´ und uns ins Schneetreiben stürzen.

Einen schönen 2. Advent!

Timo und Melanie 

Montag, 3. Dezember 2012

EIN RIESEN DANKESCHÖN...

... an alle fleißigen Online-Shopper, die uns bei gynny.de bisher so toll unterstützt haben und hoffentlich noch weiter werden! Mir sind heute nachmittag fast die Augen rausgefallen, als ich die aktuelle ´Spendensumme´ gesehen habe.

Momentan haben sich bereits 33 liebe Menschen für unser Projekt als Unterstützer angemeldet und es sind sage und schreibe bisher schon
 156,12 € 
gesammelt worden. Es ist wirklich sehr schön zu sehen und zu spüren, dass wir bei unserer geplanten Delphintherapie für Timo im nächsten Jahr so enorm von euch allen unterstützt werden.

Macht weiter so, auch noch nach Weihnachten! 

Ich selbst kaufe jetzt sogar Ohrenstäbchen, Putzmittel etc. im Internet über die gynny.de-Seite, auch wenn es nur wenige Cents sind, die unserem Projekt gutgeschrieben werden.

Gerne könnt´ ihr es weitersagen, bei Freunden, Bekannten oder auch Facebook oder anderen sozialen Netzwerken ´Werbung´ für uns machen.

Und für all diejenigen, die jetzt nur Bahnhof verstehen und noch nicht wissen, wovon ich hier schreibe, schaut doch einfach mal hier vorbei. Vielleicht können wir euch auch für unser Projekt gewinnen! Wir würden uns riesig freuen!

Ihr könnt durch eure Online-Einkäufe in über 1000 Shops unser Projekt ´Delphintherapie für Timo´fördern, einfach kostenlos anmelden, auch ganz einfach über Facebook möglich, Unterstützer werden und losshoppen.

Ganz einfach, oder?!

Also nochmals VIELEN LIEBEN DANK, das kommt echt von Herzen!



Liebe Grüße Timo und Melanie


Sonntag, 2. Dezember 2012

Advent Advent... Und der erste Schnee...


 Nun ist (war) er da, der erste Schnee in Berlin. Und so schnell wie er gekommen ist, ist er auch wieder geschmolzen! Aber wir trösten uns damit, dass wir bald in Richtung Bayern zum Chiemsee in den Urlaub aufbrechen und somit Schnee und Winterurlaub garantiert ist. Endlich kann der Schlitten, der ja mittlerweile 2 Jahre unberührt auf dem Dachboden ruht, eingeweiht werden.

Hinzu kommt, dass unsere Weihnachtsdekoration zu Hause in diesem Jahr bisher sehr karg ausfällt. Aber vielleicht überfällt mich noch in den nächsten Tagen der Dekowahn.

 Die Weihnachtskalender für die Kinder wurden aber noch rechtzeitig gefüllt, gestern noch ein wenig Deko aufgestellt, das war´s bisher....



Oskar´s Weihnachtskalender, der aber mittlerweile auch schon versteckt in einem anderen Zimmer hängt, da sonst alles ausgeräumt wäre.





Timo hat in diesem Jahr kleine rote Säckchen gefüllt bekommen, da die meisten Sachen, wie Silikonpinsel, kleine Noppenbürste, Krokofant Vibrierstäbe für die Mundmotorik, und Süßkram natürlich, nicht in die handelsüblichen Weihnachtskalender passen.

So, dann werde ich mal den weihnachtlichen Schoko-Birnen-Kuchen aus dem Ofen holen und den 1. Advent einläuten - auch ohne Adventskranz.

Liebe Grüße und wie wünschen euch allen einen schönen 
1. Advent und eine schöne Vorweihnachtszeit!
   

Montag, 26. November 2012

XXXL-Laufgitter

In einem unserer letzten Beiträge haben wir ja bereits das Spielzimmer von Timo und seinem kleinen Bruder Oskar vorgestellt. Heute zeigen wir eine Erneuerung in unserem Wohnbereich! Hier kann man nämlich seit neuestem auch hervorragend spielen oder auch gemütlich entspannen, wenn man will.
  
So sah es noch bis vor kurzem aus


Etwas klein zum Spielen und Verweilen, wir hatten immer ein schlechtes Gewissen, wenn wir Timo dort hineinstellten. Aber anders war es manchmal nicht möglich, wenn das Essen vorbereitet oder der andere kleine Racker beschäftigt werden musste.

Timo hatte bisher ein Laufgitter, welches von der Höhe bereits 2x nachgebaut und vergrößert werden musste, damit er nicht herauspurzelt.

Aber mit der Zeit wurde dieses Ställchen für einen 4 jährigen Jungen auch einfach zu klein. Dafür war es ja auch nicht ausgelegt.

Aber dank meines handwerklich sehr begabten Vaters, der immer nur nach seinen visuellen Vorstellungen neue Konstruktionen errichtet, ist ein XXXL-Laufgitter geschaffen worden, in dem man sich u. a. in voller Körpergröße ausstrecken kann. Es kann dort gespielt werden, zur Not auch mal ein Nickerchen gemacht werden und sogar die ´Großen´ können mit Platz nehmen.


Hier ist auch wieder eine Art Lauflernstange angebracht, Teppich an der Wand, um Verletzungen zu vermeiden und ja, auch an den Steckdosenschutz wurde gedacht.



Und hier saß Timo das erste Mal in seinem neuen Paradies (noch ohne Stange an der Wand).



Und hier mal wieder eine kleine Entstehungsgeschichte und vielleicht auch Inspiration an andere Eltern! 




Opa Alexander bei der Feinarbeit - Puzzlematten auslegen und teilweise zurechtschneiden!


Ist doch toll geworden, oder?!

 Danke lieber Opa für diese wundervolle Leistung!

Liebe Grüße von Timo und Melanie

Donnerstag, 22. November 2012

Unser neues Projekt

Anfang der Woche habe ich eine super Seite im Internet entdeckt, auf der man durch Online-Shopping Projekte unterstützen kann, ohne zusätzliche Kosten.

Nachdem ich die AGBs und FAQ gelesen habe (ich bin immer sehr kritisch bei solchen Sachen), habe ich gedacht, das wäre doch eine super Chance, der Delphintherapie für Timo im nächsten Jahr ein Stückchen näher zu kommen.

Also habe ich ein Projekt angelegt, Delphintherapie für Timo, und auch schon den ein oder anderen Unterstützer dafür gewinnen können.

Wir brauchen aber noch viel mehr liebe Menschen, die uns bei unserem Vorhaben unterstützen wollen. Und es ist so einfach !!!

 Wer Interesse hat, bitte hier entlang. Als Unterstützer für unser Projekt anmelden und losshoppen, z.B. bei *a*m*a*z*o*n*, *z*a*l*a*n*d*o* und viele viele mehr. Es gibt über 1000 Shops, reinschauen lohnt sich also!  


Und das bei völlig kostenfreier Registrierung! 

Vielen Dank für eure Unterstützung !!!!

Timo und Melanie

Samstag, 17. November 2012

Hier macht das Spielen Spaß

Nachdem wir im letzten Jahr einige räumliche Veränderungen in unserem Haus vorgenommen haben, eine Etage nach oben gezogen sind, musste auch ein neues Schlaf- und Spielzimmer für Timo her.

Dank der kreativen Ader von Tante Bianca und Onkel Ricardo ist ein richtiges Spielparadies im Dschungel-Look entstanden.




Eine richtige Meisterleistung ! 

Timos Opa hat dann noch die Lauflernstangen sowie die Fühl- und Erlebnisplatten angebracht. So kann Timo auch abseits der Therapien zu Hause spielerisch üben, sich hochzuziehen und auch mal den ein oder anderen Schritt zu wagen.

Im Juni diesen Jahres wurde das Spielzimmer noch um eine Hängematte und eine Holzschaukel erweitert. Diese hängen an einem Holzbalken, der beidseitig im Mauerwerk verankert hat.








Dank des handwerklichen Geschicks von Timos Opa, konnten diese Veränderungen umgesetzt werden.

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Und so entstand die Wandbemalung:


Ein schönes Wochenende wünschen Euch Timo + Familie

Dienstag, 13. November 2012

Timo stellt sich vor

Mein Name ist Timo Thieleke und ich bin am 16.05.2008 in Berlin in der 39. Schwangerschaftswoche geboren worden. Meine Mama hatte eine sehr schöne und unkomplizierte Schwangerschaft und Geburt erlebt. 



Ich entwickelte mich in den Augen meiner Eltern ganz normal und altersgerecht. Meine Mama ging mit mir u. a. zum Babyschwimmen, in eine Krabbelgruppe und zu Babytreffs meiner Hebamme. 


Da ich aber auch mit 8 Lebensmonaten noch nicht sitzen oder krabbeln konnte, bekam ich Physiotherapie nach Bobath und Voitja.

Im Januar 2009 fiel meinen Eltern auf, dass ich des öfteren für einige Sekunden einen starren Blick hatte und dabei fleckig im Gesicht wurde. Dies waren bereits die ersten Anfälle (Absencen), aber das konnten meine Eltern damals noch nicht wissen.

Im April 2009 wurde ich ins Kinderkrankenhaus zur Kontrolle stationär aufgenommen, es wurde ein kurzes EEG geschrieben, Blut abgenommen und untersucht sowie ein Ultraschall meines Kopfes durchgeführt, aber auch diese Untersuchungen blieben ohne Befund.

Erst Ende Juli 2009 bekamen meine Eltern nach einem 24-Stunden-EEG im Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg die schockierende Mitteilung, dass ich symptomatisch fokale Epilepsie mit nächtlichen tonischen Anfällen habe und eine globale Entwicklungsverzögerung mit muskulärer Hypotonie.


Danach waren meine Mama und ich 4 Wochen stationär in Behandlung. Es erfolgten weitere Untersuchungen wie MRT, Lumbalpunktion (die war ganz schön fies und ich musste dabei weinen - auch meine Mama), augenärztliche Untersuchung, Physiotherapie, neuropsychologische Tests, sozialpädagogische Beratung usw.

Ich bekam meine ersten Medikamente: Apydan Extent (Oxcarbazepin).

Meine Mama und mein Papa sind danach auch zum Humangenetiker gegangen, um herauszufinden, ob vielleicht ein Gendefekt für meine Erkrankung ausschlaggebend ist. Aber das ist nicht der Fall.

Nach dem Krankenhausaufenthalt in Berlin im Juli/August 2009 wurden meine Anfälle immer schlimmer. Im November war ich nochmal im KH, die Medikamentendosis wurde erhöht. Aber dadurch wurden die Anfälle auch nicht besser. In Spitzenzeiten kamen wir auf 14 Krampfanfälle. Auch die Art und Weise wurde immer schlimmer.

Ende Januar 2010 sind meine Eltern dann nach Bielefeld ins Bethel Krankenhaus für ca. 1 Woche mit mir gefahren. Die Ärzte und Schwestern waren dort sehr nett und wir haben uns dort sehr wohl gefühlt (wenn man das von einem Krankenhausaufenthalt sagen kann). Es wurde wieder ein EEG-Monitoring über 3 Tage durchgeführt, MRT-Untersuchung, Blut entnommen und auch ein entwicklungspsychologischer Test gemacht. Danach war ich geistig auf einem Stand von einem 6 Monate altem Kind (zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 20 Monate alt). Diagnose: fokale Epilepsie, Myelinisierungs- und allgemeine Entwicklungsverzögerung.


Zurück in Berlin wurde das Oxcarbazepin in seiner Dosis erhöht und zusätzlich bekam ich Keppra eingeschlichen.  Und was soll ich sagen: Seit 15.03.2010 bin ich anfallsfrei!!!!!

Im September 2010 ging es nochmals für eine Woche nach Bethel und anschließend zur PET/CT-Untersuchung in die Uniklinik Münster.

Im Februar 2011 waren wir wieder für 3 Tage in Bielefeld zum Routine-EEG und neuropsychologischer Untersuchung. Aber da ich bereits seit knapp einem Jahr mit Medikamenten anfallsfrei war, kam auch ein chirurgischer Eingriff nicht mehr in Frage. Mein kognitives Entwicklungsniveau entsprach dem eines 7 bis 8 Monate alten Kindes. Aber was nützt es, dies schwarz auf weiß zu lesen, wenn meine Mama und mein Papa sehen, dass ich Fortschritte mache, wenn auch ganz kleine!


Letztmals war ich im Januar 2012 für einige Tage mit meinem Papa im Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg. Meine Mama musste nämlich mit meinem kleinen Bruder Oskar (geboren am 04.05.2011) zu Hause bleiben, kam mich aber jeden Tag mit ihm besuchen. Dort wurden wieder routinemäßige Untersuchungen durchgeführt. 

Seit November 2009 gehe ich auch regelmäßig zu Therapien und ärztlichen Untersuchungen ins SPZ Hellersdorf. Dort bekomme ich Physiotherapie nach Voijta und seit kurzem Musiktherapie, diese hat die vorherige Heilpädagogik abgelöst.


Ansonsten bekomme ich noch 1x wöchentlich Krankengymnastik im Wasser, was mir riesigen Spaß macht, da ich eine absolute Wasserratte bin. Seit Sommer 2012 auch Logopädie nach Castillo Morales.


Ich habe die Pflegestufe II und einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 100, Merkzeichen aG, B und H.
Ich gehe jeden Tag in einen Integrations-Kindergarten, wo ich auch viele Freunde habe. Ich habe dort viel Spaß. 

Ich bin ein lustiges Kerlchen und meine Mama und mein Papa freuen sich sehr, wenn ich viel lache, denn das habe ich eine zeitlang nicht machen können, weil ich durch die vielen Anfälle sehr schwach war und deshalb auch viel geschlafen habe. 

Ich brauche immer sehr starke Reize, um meinen Körper wahrzunehmen, deshalb mag ich es sehr, wenn ich u. a. abgekitzelt werde.


Ich bin ein richtiges Leckermäulchen und liebe süße Speisen, wie Milchreis, Grießbrei oder Süßigkeiten. Außerdem mag ich Wasser, Musik, auf dem Trampolin (springen) hüpfen und kuscheln mit Mama und Papa.

So, jetzt wisst ihr schon eine ganze Menge über mich…. Ich hoffe, ihr habt weiterhin Spaß daran, meiner Geschichte zu folgen.

Bis bald und liebe Grüße, euer Timo

Montag, 12. November 2012

Neue Orthesen

Nun ist es mal wieder soweit... Timo hat neue Orthesen bekommen... Diesmal sind es Unterschenkel-Orthesen mit einer kleinen Neigung, damit er nicht mehr die Beine bzw. Knie so stark durchdrückt. Heute habe ich noch die passenden Hausschuhe abgeholt, so dass er diese morgen schon im Kindergarten tragen und allen anderen Kindern zeigen kann.



Noch kommt Timo nicht selbständig ins Laufen, aber mit Hochziehen schafft er es schon... Dafür sind die Orthesen (mittlerweile schon das 3. maßgefertigte Paar) wirklich eine große Stütze. Sonst knickt er mit den Füßen immer nach innen. Diese Fehlstellungen werden durch diese Orthesen sehr gut ausgeglichen.

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Und so werden die Orthesen angefertigt:



Donnerstag, 18. Oktober 2012

Das Zelt muss mit

Da wir Anfang Oktober zum wiederholten Male in Wernigerode Urlaub machten, stellte sich wieder einmal die Frage, wo soll Timo schlafen?!

Fürs Babybett ist er mit seinen 4 ½ Jahren eindeutig zu groß und für ein freistehendes ´Erwachsenenbett´ ist die Gefahr für Verletzungen wegen Herausfallen einfach zu groß: Timo ist ein motorisch sehr aktiver Junge.

Deshalb musste das Wurfzelt wieder mit. 



Im April d.J. hatten wir bereits schon einmal ein großes Familienzimmer im HKK Hotel im wunderschönen Harz. Das Zelt konnten wir dort super unterbringen, und es diente gleichzeitig als Spielhöhle für die Kinder. 



Und in unruhigen Nächten können sogar Mama oder Papa sich mit dazulegen.

Und wer kann schon sagen, dass er im Hotel zeltet?!
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